В мае 2013 года Американская психиатрическая ассоциация выпустила пятое издание Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders — DSM-5. Из него исчезли четыре отдельных диагноза: аутистическое расстройство, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений. Все они стали одним — расстройством аутистического спектра. Для сотен тысяч людей, десятилетиями живших с диагнозом «синдром Аспергера», это был шок. Разбираем историю диагноза — от венского педиатра 1944 года до современной классификации РАС.
В 1944 году венский педиатр Ганс Аспергер опубликовал статью «Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter» — «Аутистические психопаты в детском возрасте». Он описал четырёх мальчиков с характерным набором черт: нормальный или высокий интеллект, развитая речь, но глубокая неспособность к социальному взаимодействию, узкие специфические интересы и моторная неловкость.
Аспергер назвал это состояние «аутистической психопатией». Он отмечал, что такие дети часто обладают незаурядными способностями в своих узких областях интереса — от астрономии до математических вычислений — но не могут поддержать простой разговор со сверстниками. Работа Аспергера была написана на немецком языке и оставалась практически неизвестной англоязычному миру почти четыре десятилетия.
Поворотный момент наступил в 1981 году. Британский психиатр Лорна Винг опубликовала статью «Asperger's syndrome: a clinical account», где описала 34 случая — детей и взрослых с теми же особенностями, что и у пациентов Аспергера. Именно Винг ввела в оборот термин «синдром Аспергера» и предложила рассматривать аутизм как спектр, а не как отдельные изолированные состояния. Её работа заложила концептуальную основу того, что тридцать лет спустя станет DSM-5.
В 1994 году четвёртое издание DSM официально включило синдром Аспергера как самостоятельный диагноз в рубрику «Первазивные расстройства развития». Диагностические критерии включали: качественное нарушение социального взаимодействия, ограниченные повторяющиеся стереотипные паттерны поведения, отсутствие клинически значимой задержки речи и когнитивного развития. В том же году Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10) добавила синдром Аспергера под кодом F84.5.
С 1994 по 2013 год диагноз «синдром Аспергера» получили, по разным оценкам, от 0,03 до 0,08% детского населения — то есть от 3 до 8 человек на 10 000. Однако уже в начале 2000-х годов исследователи начали замечать проблему: диагностическая надёжность синдрома Аспергера была низкой. Один и тот же ребёнок у трёх разных психиатров мог получить три разных диагноза: аутизм, синдром Аспергера или первазивное расстройство без уточнений.
Метаанализ 2011 года, опубликованный в Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, показал: когда критерии синдрома Аспергера и высокофункционального аутизма применялись к одной и той же выборке, разница в когнитивном профиле, языковом развитии и исходе во взрослом возрасте практически отсутствовала. Единственное статистически значимое различие — наличие или отсутствие задержки речи до трёх лет — не предсказывало ни тяжесть симптомов, ни качество жизни во взрослости.
Решение объединить аутистические расстройства в спектр было принято рабочей группой DSM-5 по нейроразвитию на основании трёх групп данных.
Низкая диагностическая надёжность. Каппа-коэффициент согласия между клиницистами для синдрома Аспергера составлял 0,35–0,45 — это ниже общепринятого порога 0,60 для клинически приемлемой диагностики. На практике это означало: специалист в клинике А ставил аутизм, специалист в клинике Б тому же ребёнку — синдром Аспергера, а в клинике В — первазивное расстройство без уточнений. Система, при которой диагноз зависит от места жительства, а не от состояния пациента, требовала пересмотра.
Генетические данные. Исследования близнецов и семейные когортные исследования, проведённые в 2005–2012 годах, показали общие генетические маркеры для всех подтипов аутизма. Если у ребёнка диагностировали синдром Аспергера, его сиблинг имел повышенный риск не именно синдрома Аспергера, а любого расстройства аутистического спектра — без жёсткой привязки к подтипу. Генетическая архитектура не поддерживала разделение на изолированные категории.
Доступ к услугам. Парадоксально, но диагноз «синдром Аспергера» часто лишал пациентов необходимой поддержки. Страховые компании и образовательные учреждения во многих штатах США и странах Европы рассматривали Аспергер как «лёгкую форму», не требующую терапии. Дети с этим диагнозом получали меньше часов поведенческой терапии и реже получали индивидуальные образовательные планы, чем дети с диагнозом «аутистическое расстройство» — даже при одинаковом уровне потребностей.
В DSM-5 все четыре подтипа были заменены единым диагнозом: расстройство аутистического спектра (РАС) с тремя уровнями тяжести по требуемой поддержке. Синдром Аспергера как отдельная категория перестал существовать.
Система уровней поддержки DSM-5 выглядит так:
Термин «высокофункциональный аутизм» не признан официальным диагнозом ни в DSM-5, ни в МКБ-11. Это разговорное обозначение, которое используется для описания людей с РАС 1 уровня или тех, кто по старым критериям получил бы синдром Аспергера. Часть сообщества — и специалистов, и людей с диагнозом — продолжает использовать термин «Аспергер» для самоидентификации, особенно те, кто жил с этим диагнозом десятилетиями.
Исследования 2014–2018 годов показали, что 75–83% людей, соответствовавших критериям синдрома Аспергера по DSM-IV, получают диагноз РАС 1 уровня по DSM-5. Оставшиеся 17–25% — это в основном пациенты, чьи симптомы подпадают под РАС 2 уровня или под новый диагноз DSM-5 «социальное (прагматическое) коммуникативное расстройство».
Диагностика. Переход на спектральную модель сделал диагностику более надёжной. Каппа-коэффициент согласия для РАС по DSM-5 составляет 0,60–0,69 — выше, чем для отдельных подтипов по DSM-IV. Однако появилась и критика: часть людей, особенно взрослых с субклиническими проявлениями, могут не достигать порога диагностики по DSM-5 и «выпадать» из системы помощи.
Терапия. С клинической точки зрения смена названия не изменила содержание помощи. Золотым стандартом для людей с РАС 1 уровня остаются когнитивно-поведенческая терапия, тренинг социальных навыков и — при наличии тревожных или депрессивных симптомов — медикаментозная поддержка. Многие специалисты дополнительно используют подходы, изначально разработанные для «аспергеровского» профиля: структурированное обучение социальным сценариям, эксплицитное объяснение социальных правил и развитие метакогнитивных стратегий.
Самоидентификация. Здесь перемены наиболее заметны. Сообщества людей с синдромом Аспергера — например, Aspies — сформировали идентичность вокруг нейроотличия, а не расстройства. Для многих «аспергеровская» идентичность — это не медицинский ярлык, а способ осмыслить свой способ мышления как вариант нормы, а не патологию. Упразднение термина в DSM-5 было воспринято частью сообщества как утрата этой идентичности — при том что клинически помощь не изменилась.
Всемирная организация здравоохранения последовала за DSM-5 с задержкой почти в десятилетие. МКБ-11, вступившая в силу 1 января 2022 года, также объединила все подтипы аутизма в единый диагноз «расстройство аутистического спектра» (код 6A02). Подтипы различаются не по названию, а по уровню нарушения интеллекта и функционального языка: 6A02.0 — без нарушения интеллекта и с лёгким или отсутствующим нарушением функционального языка (ближайший аналог прежнего Аспергера); 6A02.1 — с нарушением интеллекта; 6A02.2 — с нарушением функционального языка; и так далее.
На 2026 год Россия официально использует МКБ-10, где синдром Аспергера (F84.5) формально ещё существует. Переход на МКБ-11 запланирован, но дата окончательного внедрения неоднократно переносилась. Это создаёт двоякую ситуацию: формально диагноз «синдром Аспергера» всё ещё может быть поставлен по МКБ-10, но клиническая практика большинства психиатров и клинических психологов, работающих по современным протоколам, ориентируется на спектральную модель DSM-5 и МКБ-11.
В Хабаровске, по данным 2GIS на июнь 2026 года, практикуют 44 специалиста в категории «психотерапевт» и 12 врачей-психиатров. Часть из них специализируется на работе с РАС у взрослых. «Пацифик Ментал Хелф Центр» проводит диагностику расстройств аутистического спектра у взрослых с использованием критериев DSM-5, включая оценку уровня требуемой поддержки и составление индивидуального плана терапии.
Если вы жили с диагнозом «синдром Аспергера» или подозреваете у себя РАС 1 уровня — в Хабаровске можно пройти диагностику и получить план терапии в «Пацифик Ментал Хелф Центр». Позвоните: +7 (4212) 90-60-90 или +7 (914) 407-78-50. Сайт: kpdkhv.ru. Первичная консультация психиатра — от 3 500 руб. Цены актуальны на момент публикации материала.
Статья носит информационный характер. При наличии симптомов рекомендуем обратиться к специалисту.